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堅(jiān)強(qiáng)“帥爸”救女路

SMA患兒父親講述孩子確診5年經(jīng)歷 曾為救女負(fù)債百萬(wàn) 抵抗命運(yùn)活成他人眼中的光

【資料圖】

SMA被稱為脊髓性肌萎縮癥，是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病。在SMA患兒家長(zhǎng)交流群里，有一位來(lái)自青島的6歲小姑娘禾苗（化名）成為了眾多家庭決心把罕見(jiàn)病治下去的動(dòng)力和目標(biāo)。她在不幸確診SMA后，先后接受了正規(guī)的康復(fù)治療和藥物治療，又幸運(yùn)地趕上了高價(jià)“救命藥”進(jìn)入醫(yī)保目錄。在一次次“我命由我不由天”的頑強(qiáng)抵抗中，她實(shí)現(xiàn)了一個(gè)又一個(gè)堪稱奇跡的里程碑：軟塌的腹部有了力量的跡象、無(wú)力的下肢能夠支撐身體獨(dú)自站立、在康復(fù)師的幫助下正在學(xué)習(xí)走路……在父親節(jié)即將到來(lái)之際，記者在青島腦病康復(fù)醫(yī)院流亭院區(qū)采訪了禾苗爸爸蘇鵬（化名），聽(tīng)他自述抗?fàn)幣c堅(jiān)信并存的救女之路。

確診

飛機(jī)降落青島才擦干眼淚

女兒是1歲11個(gè)月確診了SMA，說(shuō)實(shí)話，我開(kāi)始是不相信這樣的小概率事件會(huì)發(fā)生在我們這樣普通家庭里。孩子?jì)寢尠l(fā)現(xiàn)禾苗發(fā)育比別的孩子慢的時(shí)候，我們第一次去了青島市婦女兒童醫(yī)院，得到的回復(fù)是發(fā)育遲緩?；氐郊?，我老婆又是各種查資料，發(fā)現(xiàn)禾苗的一些表現(xiàn)和SMA的癥狀能對(duì)得起來(lái)，但是我還是努力安撫她，這種事不會(huì)發(fā)生在我們身上，畢竟我們和雙方老人都很健康。直到1歲多，小區(qū)里的其他孩子都開(kāi)始會(huì)走了，只有禾苗走不了，渾身都沒(méi)有勁，我們趕緊帶著她第二次去了青島市婦女兒童醫(yī)院。聽(tīng)了醫(yī)生的建議，我們給禾苗做了可以得到準(zhǔn)確診斷的基因檢測(cè)，檢測(cè)結(jié)果要等1個(gè)月。這1個(gè)月，老婆特別焦灼，我其實(shí)還好，總覺(jué)得就是發(fā)育遲緩。

基因檢測(cè)出結(jié)果的那天，我還在鄭州出差，接起老婆的電話，她一直在哭……我知道，確診了，是罕見(jiàn)病SMA。我也顧不上工作了，整個(gè)人是蒙的。只知道我要趕緊回青島，回酒店收拾完行李直奔機(jī)場(chǎng)。當(dāng)飛機(jī)平穩(wěn)降落在青島，我明白要面對(duì)這一切，如果我倒下了，這個(gè)家就完了。

禾苗在爸爸的鼓勵(lì)下學(xué)習(xí)走路。

治療

我們有力氣但沒(méi)地方使

2018年，我們帶著孩子去了北京、南京、上海，托家里人幫忙，兒研所、首都醫(yī)科大附屬醫(yī)院的專家全看了。結(jié)果很無(wú)奈，國(guó)內(nèi)沒(méi)有藥物能夠治療SMA。我和老婆天天在網(wǎng)上搜關(guān)于SMA救治的所有信息，看國(guó)外的文獻(xiàn)、論文，還是看到了一絲絲希望——國(guó)外已經(jīng)有藥物在治療SMA，但是價(jià)格非常高，不是普通家庭能夠接受的。我們唯一能夠做的是不放棄，堅(jiān)持自救。雖然在家康復(fù)，但我們也制定了計(jì)劃，包括游泳、按摩、外出玩玩具車，鍛煉孩子的肌肉力量，希望通過(guò)這些努力來(lái)抵消疾病吞噬的運(yùn)動(dòng)能力?，F(xiàn)在回過(guò)頭來(lái)看，在家康復(fù)的效果并不好，但作為家長(zhǎng)，我們總要為孩子做點(diǎn)什么吧。那種感覺(jué)是很無(wú)助的，有力氣但沒(méi)地方使，又生怕不努力丟了某個(gè)希望，耽誤了孩子的治療。

我記得很清楚，2019年的春天，我們考察了許多康復(fù)機(jī)構(gòu)，最后決定把禾苗送到了當(dāng)時(shí)位于城陽(yáng)河套街道的青島腦病康復(fù)醫(yī)院，成為醫(yī)院收治的第一位SMA患兒。院長(zhǎng)和我們交流了訴求后，還是決定收下禾苗，圍繞SMA制定康復(fù)計(jì)劃。通過(guò)3個(gè)月的系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練，禾苗的肚子從摸起來(lái)軟軟的變得有些硬，感覺(jué)腹部有些力量了，這讓我們看到了一點(diǎn)希望。這時(shí)候國(guó)內(nèi)關(guān)于SMA救命藥的消息也越來(lái)越多，但價(jià)格太高，讓我們和國(guó)內(nèi)的其他家長(zhǎng)都在觀望，遲遲不敢下手。畢竟孩子需要長(zhǎng)期用藥，一次花費(fèi)100多萬(wàn)，這是一個(gè)看不到頭的無(wú)底洞。一邊康復(fù)一邊等藥，直到2021年，藥品降價(jià)到了55萬(wàn)元，優(yōu)惠20萬(wàn)元后只需自己負(fù)擔(dān)30多萬(wàn)元，我們的禾苗終于用上救命藥了。

籌錢(qián)

賣房、刷信用卡，不敢停下來(lái)

每到買藥的時(shí)候，我和孩子?jì)寢尵烷_(kāi)始四處籌錢(qián)，拿出家里所有的積蓄后，還需要向親戚朋友借錢(qián)、刷信用卡透支、預(yù)支工資。經(jīng)濟(jì)壓力最大的時(shí)候，我們真的是負(fù)債過(guò)百萬(wàn)。為了給孩子買藥，我們換了城陽(yáng)的房子，把靠近市中心的房子賣了，又在郊區(qū)買了一套，用差價(jià)補(bǔ)窟窿。對(duì)我們來(lái)說(shuō)，籌錢(qián)并不是最艱難的，孩子無(wú)藥可救才是最難的。這期間，雙方老人都來(lái)幫忙，爺爺、奶奶從煙臺(tái)來(lái)陪孩子康復(fù)，姥姥、姥爺也經(jīng)常從萊西趕到城陽(yáng)幫忙。老人之前都不知道什么是SMA，后來(lái)都慢慢坦然接受了這些無(wú)法改變的事實(shí)。

作為爸爸，我心里總有一座山壓著，只能比平時(shí)更加努力地工作、賺錢(qián)，甚至有一種不敢停下來(lái)的感覺(jué)。挺過(guò)2021年后，2022年禾苗服用的一種藥物進(jìn)入醫(yī)保，我們的經(jīng)濟(jì)壓力一下子減輕了不少，一年只需要自付3萬(wàn)多。但禾苗還需要服用另外一種藥物，每個(gè)月的花費(fèi)是3萬(wàn)元，算下來(lái)一年花了近40萬(wàn)元。讓我們高興的是，通過(guò)藥物和康復(fù)治療，禾苗的病情確實(shí)有很大起色，比如胳膊從抬不起來(lái)到能舉過(guò)頭頂，更堅(jiān)定了我們治療下去的信心。在SMA交流群里，我和孩子?jì)寢尫浅Ｔ敢夂推渌议L(zhǎng)交流、分享心得經(jīng)驗(yàn)，彼此抱團(tuán)取暖。

轉(zhuǎn)機(jī)

3瓶藥367元，感覺(jué)輕松了

從今年3月1日開(kāi)始，按照國(guó)家和青島市的醫(yī)保政策，加上琴島e保的報(bào)銷，我們的經(jīng)濟(jì)壓力減輕了很多，忽然覺(jué)得輕松了。我還記得，3月1日群里的家長(zhǎng)約好去醫(yī)院找專家開(kāi)處方，不到7點(diǎn)都到了，我們是開(kāi)門(mén)后第一批進(jìn)診室的，真的太高興了。由于每個(gè)月的藥費(fèi)可以累積，達(dá)到相應(yīng)的起付線后，我們自費(fèi)支付的部分會(huì)越來(lái)越少。3月份，一瓶藥報(bào)銷后需要自費(fèi)528．24元。6月份，我買了三瓶藥，只需要自費(fèi)367元，醫(yī)?？ɡ锏腻X(qián)就足夠支付了，這在之前真的想都不敢想。

SMA和其他疾病有痛感不同，孩子得了SMA是在沒(méi)有任何痛苦的情況下被吞噬了運(yùn)動(dòng)功能，所以有些家長(zhǎng)沒(méi)有足夠重視。一旦錯(cuò)過(guò)了治療的黃金期，想再恢復(fù)幾乎是不可能的。我們現(xiàn)在所做的一切努力就是為了抓住黃金期，和禾苗不斷增長(zhǎng)的身高、體重作斗爭(zhēng)，留住、給予她更多的運(yùn)動(dòng)功能，以后才有機(jī)會(huì)融入社會(huì)。再三考慮后，我們認(rèn)為身體是第一位的，先全力治療，晚一年上小學(xué)。我們堅(jiān)信，明年比今年會(huì)更好。

其實(shí)，得了SMA的孩子是很聰明的，據(jù)我了解，有的孩子成功考入了大學(xué)，父母拋家舍業(yè)去陪讀，還有的上學(xué)后一直是級(jí)部前三名。我們?cè)?jīng)專門(mén)去了青島的幾個(gè)家庭考察，發(fā)現(xiàn)這些孩子真的是天使。疾病雖然剝奪了他們的行動(dòng)能力，但大腦發(fā)育一切正常。我也查了很多資料，成年后的SMA患者面臨的最大問(wèn)題是自卑、抱怨命運(yùn)的不公，從而產(chǎn)生心理問(wèn)題，所以我們一直很關(guān)注禾苗的心理健康。

從今年開(kāi)始，我陪伴她的時(shí)間多了，經(jīng)常教她認(rèn)字，每周陪她上畫(huà)畫(huà)課。我經(jīng)常告訴她：“你一個(gè)小孩竟然認(rèn)識(shí)那么多字，所以走路就慢一點(diǎn)，哪能什么好事都讓你攤上?！彼娴穆?tīng)進(jìn)去了。一次畫(huà)畫(huà)課，有個(gè)小朋友就問(wèn)她：“你為什么不會(huì)走路？”她很自然地對(duì)答：“我正在學(xué)走路呢。”當(dāng)時(shí)聽(tīng)完，我覺(jué)得我閨女真棒！

禾苗的畫(huà)畫(huà)作品。

■記者手記

面對(duì)罕見(jiàn)病，用愛(ài)澆灌“禾苗”

淡定、沉穩(wěn)、內(nèi)斂、踏實(shí)、想得長(zhǎng)遠(yuǎn)……這些關(guān)于爸爸的標(biāo)簽在禾苗爸爸的身上都有體現(xiàn)。說(shuō)起女兒救治的經(jīng)歷，蘇鵬的眼里有淚光，但更多的時(shí)候是堅(jiān)定。面對(duì)1歲多便確診的女兒，未來(lái)何去何從是對(duì)家長(zhǎng)的考驗(yàn)。蘇鵬和妻子是大學(xué)同學(xué)，兩人都是85后的工科生。他們倆迅速達(dá)成一致——積極治療，尋找辦法。在5年多的治療中，他們從未想過(guò)放棄，也終于為女兒迎來(lái)了希望。

采訪當(dāng)天，禾苗在康復(fù)室一遍遍練習(xí)走路，邁出的每一步都需要康復(fù)師的幫助，她認(rèn)真又努力的樣子像一個(gè)大孩子。其他SMA患兒家長(zhǎng)都投來(lái)了羨慕的眼光，紛紛給她加油助威。當(dāng)爸爸出現(xiàn)時(shí)，禾苗走得更賣力了，還時(shí)不時(shí)湊過(guò)來(lái)撒撒嬌、偷個(gè)懶。休息的時(shí)候，爸爸坐在旁邊，一臉笑容地鼓勵(lì)著禾苗。父女倆聊了聊，工作電話就打進(jìn)來(lái)了。蘇鵬出去打電話的工夫，禾苗學(xué)著奶奶的煙臺(tái)話，念著墻上的漢字。當(dāng)天是禾苗一周里的畫(huà)畫(huà)日，康復(fù)訓(xùn)練結(jié)束后，她在爸爸媽媽的陪伴下，拿起畫(huà)筆畫(huà)出心里的美麗世界……（觀海新聞/青島晚報(bào)記者 于波）