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家住石家莊農(nóng)村的藍(lán)劍兒從小飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨：四肢無力、行走困難。在還能拿得動(dòng)筆的時(shí)候，藍(lán)劍兒用繪畫來講述內(nèi)心的故事。隨著癥狀加重，他身上能動(dòng)的地方越來越少，繪畫工具也從紙筆換成了電腦。如今，39歲的他全身上下只有兩根手指能夠活動(dòng)。 在他的畫里，時(shí)間是靜止的，一個(gè)永遠(yuǎn)長不大的小男孩，在“別人進(jìn)不去、自己也出不來”的世界里詮釋著鮮為人知的喜怒哀樂。

(資料圖)

6月16日下午，“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展在程十發(fā)美術(shù)館揭幕。作為本次展覽的主要作者之一，來自河北的罕見病患者藍(lán)劍兒提供了自己的46件作品。

每天早晨，年近七旬的父親把藍(lán)劍兒從床上扶起，用疊好的被褥墊在身后勉強(qiáng)支撐；幫他打開電腦，把他的右手放到鼠標(biāo)上。就這樣，藍(lán)劍兒開始了一天的工作。

盡管藍(lán)劍兒長年飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨，然而他究竟身患何種疾病，至今仍未確診。由于發(fā)病率極低、病例稀少，對各類罕見病的醫(yī)學(xué)研究長期不足?！按_診難”問題，使許多病友在康復(fù)之路的開始階段就面臨著難以逾越的障礙。此前，藍(lán)劍兒來到上海接受了基因檢測，邁出確診康復(fù)的第一步。

本次展覽為期10天，展出的103件（組）畫作來自身患各種罕見病的患者及呼吁關(guān)注罕見病群體的學(xué)生。每個(gè)與罕見病相伴的??都有著不?樣的色彩，在他們的故事里有痛苦和掙扎，更有不屈和抗?fàn)?。他們以筆為槳、以畫為舟，掀起人生的巨浪。

除了平面藝術(shù)展品，展覽還融入了20余項(xiàng)以罕見病科普、患者故事為內(nèi)容的多媒體展品，讓觀眾更直觀地走進(jìn)罕見病患者的世界，感受他們的堅(jiān)毅與堅(jiān)持。對觀眾而言，參與本次畫展不僅能接受一次科普教育，更能體會(huì)愛的溫度、感念生命的可貴。

自2023年2月27日項(xiàng)目發(fā)布以來，該展覽籌備至今歷時(shí)140天，由本市7加基層黨組織牽頭，集合16家機(jī)構(gòu)、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上著名海派書畫家以及千余位師生的共同助力，以醫(yī)院先期巡展、學(xué)生慈善樂跑等豐富多彩的活動(dòng)為展覽預(yù)熱，把全社會(huì)對罕見病的關(guān)注融進(jìn)城市溫度、煥發(fā)蓬勃向上的生命之光。

上海市人民政府原副市長、上海市罕見病防治基金會(huì)顧問謝麗娟在開幕式現(xiàn)場致辭，期待更多人關(guān)注罕見病群體、推動(dòng)罕見病防治保障事業(yè)不斷堅(jiān)實(shí)前行。

今年2?27?，“萬分之?的遇?”——陽光科普公益?“罕·見”公益科普視頻畫展正式啟動(dòng)，多家機(jī)構(gòu)以黨建聯(lián)建的?式共同舉辦畫展，助力罕見病防治保障事業(yè)。希望通過此次展覽，進(jìn)?步喚起?眾對罕見病群體的關(guān)注，讓每?個(gè)生命得以被理解、被尊重、被關(guān)懷。

本次畫展由上海開放大學(xué)、上海市科學(xué)技術(shù)協(xié)會(huì)指導(dǎo)，上海市罕見病防治基金會(huì)、上海科技發(fā)展基金會(huì)、上海中國畫院、上海教育電視臺(tái)主辦，程十發(fā)美術(shù)館承辦。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海市第一婦嬰保健院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心作為本次展覽的合作單位，在今年5月間舉辦了前期巡展。作為本次展覽的外圍活動(dòng)之一，上海閔行區(qū)萬科雙語學(xué)校、上海浦東新區(qū)民辦萬科學(xué)校的師生以“慈善樂跑”的形式開展了公益科普系列活動(dòng)。 

據(jù)《中國罕見病定義研究報(bào)告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在我國有超過2000萬的各類罕見病患者，他們正在用生命的代價(jià)與時(shí)間賽跑。罕見病不是一小部分特定的“他們”，而是隨機(jī)抽樣的“我們”，它和你、和我、和每個(gè)人，都息息相關(guān)。提高罕見病的社會(huì)認(rèn)知、增進(jìn)罕見病患者及家庭的保障力度是切實(shí)推進(jìn)罕見病防治保障工作的有力途徑。 

展出信息：

“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展

時(shí)間：2023年6月16日—6月25日，10:00—18:00（17:00停止入場，周一館休，逢節(jié)假日正常開放。）

地點(diǎn)：程十發(fā)美術(shù)館第三展廳，上海市長寧區(qū)虹橋路1398號。

科普講座：

我們?yōu)槭裁匆P(guān)注罕見病

嘉賓：劉伊凝、罕見病患者組織“稀有引力”負(fù)責(zé)人及成員

時(shí)間：2023年6月18日13:30—14:30

地點(diǎn)：程十發(fā)美術(shù)館B1報(bào)告廳，上海市長寧區(qū)虹橋路1398號。

生而不凡——罕見病漫畫科普

嘉賓：陳懿瑋

時(shí)間：2023年6月23日13:30—14:30

地點(diǎn)：程十發(fā)美術(shù)館B1報(bào)告廳，上海市長寧區(qū)虹橋路1398號。